Backup - Berättelser om vårdlöshet

Jag får ångest av att tänka på alla år som försvann då jag inte blev tagen på allvar av vården. Tio förlorade år med rekommendationer som att träna och gå promenader. Om jag bara åt mina antidepressiva så skulle jag må bra igen. Alla rekommendationer gavs utan att ett enda blodprov togs på vårdcentralen. De råden hjälpte aldrig mot sköldkörtelcancern.
— Vårdlös #1
Läkaren på vårdcentralen säger att hen inte kan så mycket om sköldkörteln. Och skriver därför en remiss till endokrin, men de tar inte emot mig. Läkaren på vårdcentralen säger då att jag själv får söka privata läkare.
— Vårdlös #2
Läkarbesöket hade gått som vanligt och jag hade fått höra att blodproverna såg bra ut och att jag var frisk. Det tyckte jag ändå var bra, jag ville ju vara frisk. Jag bara orkade inte så mycket som en 20-nånting borde orka. Nåväl. Eftersom jag ändå tagit mig ut den dagen passade jag spontant på att gå in på ICA efter besöket. Men det blev droppen som fick bägaren att rinna över. Jag gick vilse i butiken jag varit i hundra gånger. Jag visste inte vart jag skulle, vad jag skulle handla eller varför jag gått tre varv runt. Jag var helt slut och jag minns att jag stannade upp och tänkte: ”Jag kanske inte mår så bra ändå”.
— Vårdlös #3
Efter en cancerdiagnos och två operationer blev jag skickad fram och tillbaka mellan endokrinologen*, kirurgen och vårdcentralen. Fram och tillbaka i flera år. Jag fick brev som skulle hjälpa mig, brev som innehåll texter om att jag var psykiskt instabil. Jag blev inte bra på bara Levaxin*. Jag blev överöst med läkemedel mot rygg- och benont, mot svullna ben, mot minnesproblem och antidepressiva. Men att få prova Liothyronin* var otänkbart. Hur många andra canceropererade blir behandlade så efter sin diagnos?
— Vårdlös #4

* endokrinolog – specialist på hormonella sjukdomar
* Levaxin – syntetiskt T4-hormon
* Liothyronin – syntetiskt T3-hormon 

Jag blev av med sköldkörteln och sedan blev jag sjuk av Levaxin*. Då sa läkare att det var psykiskt. Jag fick olika recept på smärtstillande, ångestdämpande och annan psykofarmaka. Jag började självmedicinera med NDT* och problemen försvann. Det kallade läkare placebo. Nu har jag fått licens på läkemedel med NDT i ett år. Jag är rätt säker på att de inte kommer vilja förnya det nästa år. Vad gör jag då?
— Vårdlös #5

* Levaxin – syntetiskt T4-hormon
* NDT – läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon (T0, T1, T2, T3, T4)

Jag gick upp cirka 15 kg på fem veckor och trodde jag skulle sprängas. Jag var ofta hos doktorn och bad om hjälp. ”Jag måste ha vätska i kroppen, det gör ont i hela kroppen och i alla organ, jag kan inte röra mig. Det är vätska mellan huden och köttet”. Jag gick från klädstorlek 40 till 48 och skostorlek 38,5 till 42 i en rasande fart.

Min doktor sa att jag låg rätt i mina blodprover. Han såg mig i ögonen och sa, samtidigt som han demonstrerade med händerna, att fetma är som inkomster och utgifter. Detta upprepade han vid olika tillfällen när jag var där. 

Jag tvingar mig själv att arbeta, men det går knappt. Vännerna säger till mig att jag måste säga till på skarpen – men det har jag ju gjort hela tiden. Vid ett återbesök väger jag hundra kilo och min läkare säger att allt är bra. Jag mår så dåligt. Det kan inte vara rätt att jag går upp i vikt så att jag nästan sprängs. Jag börjar gråta. Jag är arg och känner mig kränkt för att jag gått upp 30 kilo och min läkare tror att jag ätit mig till det. Min läkare ser arg ut och skickar in mig på labbet. Han tar flera prover och det visar sig att kortisolet, hypofysen och ämnesomsättningen är helt åt fanders. Jag får då en remiss till endokrinologen. Alla kilon som kom 2015 sitter kvar än idag trots vattendrivande läkemedel, sjukgymnastik och dietist i två år. Och inte ett gram har försvunnit. Endokrinologen* skrev i journalen att jag hade en underbehandlad sköldkörtel. Han sa att skulle ordna medicininställningen men alla de andra symtomen får vårdcentralen hjälpa mig med. Till de andra symtomen hör kryp i benen dag och natt, värk i kroppen, migrän, blödande slemhinnor och inflammerad tarmficka, stora problem med IBS, matintolerans, gallsten. Tills idag har ingen inom vården hjälpt mig med mer än att ställa in Levaxinet*. Jag har bönat och bett om tilläggsmedicinen Liothyronin*, men läkarna säger tvärnej. Det finns ju ingen bevisad effekt av tilläggsmedicin!
— Vårdlös #6

* endokrinolog – läkare specialiserad på hormonella sjukdomar
* Levaxin och Liothyronin – syntetiskt T4– respektive T3-hormon

Hur kan en läkare sänka en medicin efter 20 års användning då blodproverna visar skyhöga autoimmuna värden för hypotyreos*? Läkaren frågade inte ens hur jag mådde. Dossänkningen gjorde att jag blev sängliggande i fyra veckor med svåra sjukdomssymptom. Referensvärden i blodet borde inte få vara den enda diagnosen. Det lämnar många av oss sköldkörtelsjuka utan hjälp och bot.
— Vårdlös #7

*hypotyreos – underfunktion i sköldkörteln 

Vid millenniumskiftet fick jag överfunktion i sköldkörteln och åt medicin mot det i 1,5 år. Direkt efter avslutad medicinering kom sjukdomen tillbaka. Jag fick sedan radiojodbehandling och har bara blivit sjukare och sjukare under alla dessa år.

Jag är totalt utmattad, har hjärndimma, grusiga irriterade dimmiga ögon, värk, eksem med kliande utslag, allergier, sömnsvårigheter. Jag är deppig, ledsen, arg, frustrerad och känner vanmakt. 2002 fick jag också ledgångsreumatism. Jag orkar inte med. Jag har lågt kortisol* och har fått diagnosen utmattningssyndrom. Varje dag känns som att jag varit ute och svirat hela natten. Jag är helt knäckt i flera timmar varje morgon och har huvudvärk till middag. Det känns som att jag har svårt att röra på kroppen. I min vardag måste jag skriva lappar på det viktigaste jag har att göra för annars kommer jag inte ihåg. När jag kan stryka något på lappen är jag överlycklig. I och med att jag har sjukpension erbjöds jag hemhjälp för några år sedan, men jag tackade nej – fast jag inser nu att jag nog hade behövt det.

Jag äter både Levaxin* och Liothyronin* och mina sköldkörtelprover är bra – men jag mår fruktansvärt dåligt. Jag har haft mycket svårt att öka dosen på mina sköldkörtelmediciner för att få bukt med mina hypotyreossymtom. Men läkarna säger bara att jag har utmattningssyndrom och att min sköldkörtel är välbehandlad. Jag har prövat på eget bevåg att höja sköldkörtelmedicinen lite, men då blev jag så sjuk och fick sänka igen. Jag tror att problemet är att jag har för lågt kortisol* (118 enheter på morgonen) och då kan man inte höja sin sköldkörtelmedicin. Jag tjatade på min läkare och bad att få ta nya kortisolprover, men jag fick inte det eftersom att ett annat prov (synachtentest*) var bra enligt läkaren. Min läkare kan ingenting om lågt kortisol.

Numera är jag sjukpensionär och när jag behöver mediciner får jag dem via Mina vårdkontakter. Läkarna har helt tappat intresset att träffa mig efter att jag blev sjukpensionär eftersom att de inte behöver förnya mitt läkarintyg var tredje månad. Jag har ingen läkare som kan hjälpa mig med sköldkörtelbehandlingen. Jag försökte kontakta läkaren och berättade att jag mådde otroligt dåligt. Han tog nya blodprover, men de var inom referens – så då var ju allt frid och fröjd. Jag har inte orkat höra av mig mer efter det. Jag får se om läkaren hör av sig i augusti då det är ett år sedan jag tog blodprover sist.
— Vårdlös #8

* kortisol – ett stresshormon
* Levaxin och Liothyronin – syntetiskt T4- respektive T3-hormon
* synachtentestet – test av binjurebarksfunktionen

Att till slut bli så desperat att man tvingas stå under en bro, bland missbrukare och annat löst folk i mindre roliga kvarter i stan, för att köpa en burk sköldkörtelmedicin (Liothyronin*) av en privatperson för att kunna få sitt liv tillbaka. Det är inget jag önskar att någon annan ska behöva göra.
— Vårdlös #9

* Liothyronin – syntetiskt T3-hormon 

Nu tar jag NDT*. Efter egen research har jag hittat en doktor i Norge som är kunnig på området sköldkörtelsjukdomar och med pengar ur egen ficka konsulterar jag denna doktor och får den eftertraktade medicinen utskriven. Så långt är allt väl men vad händer när jag inte längre får tillgång till denna läkare? Blir då min enda utväg att försöka få kontakt med läkare i Sverige som inte ser mig och mina problem med sköldkörtelsjukdomen? Framtiden är oviss för oss med sköldkörtelsjukdomar.
— Vårdlös #10

* NDT – läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon (T0, T1, T2, T3, T4)

Jag äter NDT* istället för Levaxin* sedan mer än fem år tillbaka. En förändring som gjorde att jag blev symptomfri och kunde återgå till jobbet. Tyvärr så har min läkare stängt sin klinik och jag har försök få en läkare att hjälpa mig men alla vägrar. Jag vet inte vad jag nu ska ta mig till.
— Vårdlös #11

* NDT – läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon (T0, T1, T2, T3, T4)
* Levaxin – syntetiskt T4-hormon

Jag ville testa ny medicinering med liothyronin* för att bevisa att det var möjligt att vända en hopplös situation. Trots sköldkörtelsjukdom och förmaksflimmer lyckades jag förbättra min hälsa. Tack vare Helle Sydendals bok om sköldkörtelsjukdom, Sköldkörtelförbundet och min underbara husläkare fick jag inspiration och kraft till förändring. Jag har gått ner 15 kilo i vikt och är inte onödigt trött längre. Jag har inte kalla fötter längre, ledvärk varje morgon och numera har jag normala påsar under ögonen. Jag känner mig fräsch, vågar gå ut och glädjas bland människor igen. Jag har energi, lust, glädje och vågar återigen ta för mig av livet. Min ämnesomsättning fungerar igen efter mer än tjugofem år i motlut.
— Vårdlös #12

* Liothyronin – syntetiskt T3-hormon 

Jag har tre barn och blev sjuk efter varje förlossning, vilket började för 20 år sedan. Det blev värre efter varje barn. Jag fick antidepressiva, men det blev inte bättre. Mina sköldkörtelhormonvärden låg inom referens trots att jag blev så sjuk att jag blev helt sängliggande. Till slut lånade vänner ut Levaxin till mig som jag fick prova. Det gjorde att jag kunde börja jobba igen. Det har varit många års jakt på läkare som varit villiga att skriva ut Levaxin* till mig. Jag är tacksam för att det finns privat vård även om det är dyrt.
— Vårdlös #13

* Levaxin – syntetiskt T4-hormon

Det är med sorg och smärta när jag ser tillbaka på de åren jag mådde så dåligt både fysiskt och psykiskt, när jag i dag vet att det finns tre olika mediciner att få pröva. De åren går inte att ta igen. Det är under all kritik att många av våra läkare har så dålig kunskap och insikt i hur många symtom vår sjukdom kan ge. Vi möts av förnedrande, kränkande svar där vi ska förneka och tvivla på hur vi mår och att det beror på något annat. Vad kostar inte det vår hälsa?
— Vårdlös #14
Vid mitt sista besök hos endokrinologen när jag skulle förnya licensansökan av NDT* fick jag veta att de inte skulle förnya mitt recept. Läkaren tittade ner i golvet och sa: ”Vi har gemensamt på avdelningen beslutat att inte skriva ut denna medicin något mer”. Jag förstod sedan att inte alla läkare var överens om beslutet. Jag blev förtvivlad och fick panik inombords. Medicinen finns, men jag blir nekad, och jag tål inte Levaxin* och Liothyronin*. Ska mitt liv sluta i rullstol? Jag har ju inget annat alternativ!
— Vårdlös #15

* NDT – läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon (T0, T1, T2, T3, T4)
* Levaxin och Liothyronin – syntetiskt T4- respektive T3-hormon

Det är meningslöst att försöka få hjälp av läkare när Levaxin* inte fungerar. De svarar inte ens. De säger bara att proverna är bra. Men alla mina symtom då? ”Det är utmattningssyndrom. Inget att göra något åt”.
— Vårdlös #16

* Levaxin – syntetiskt T4-hormon 

Jag skickade en egenremiss till endokrinologen med en lista på 90 symtom och bad om att få pröva Liothyronin* eller NDT* eftersom att jag blir dålig av levaxin*. Då fick jag ett brev från Karolinskas läkare: ”Vi på vår klinik är övertygade om att kroppen själv kan omvandla T4* till T3* så du behöver inte NDT* eller tillskott av Liothyronin. Denna läkare har skrivit texten till viss.nu* där det står att NDT inte ska användas och att Liothyronin endast ska ges via endokrinolog – och då endast i experimentellt syfte.
— Vårdlös #17

* Levaxin och Liothyronin – syntetiskt T4- respektive T3-hormon
* NDT – läkemedel med naturligt sköldkörtelhormon (T0, T1, T2, T3, T4)
* T4 och T3 – sköldkörtelhormoner
* endokrinolog – specialist på hormonella sjukdomar

Tänk dig att du är bakfull och har jetlag varje dag, men måste ändå klara allt i vardagen. Utan någon som helst hjälp eller sympati. För din sjukdom syns ju inte.
— Vårdlös #18
Kom till endokrinologen och hade extremt svåra sköldkörtelsymtom med svår kognitiv svikt, öronbedövande tinnitus, extrem ljudkänslighet och viktras. Efter avslutad tyreostatikabehandling* fick jag en remiss till en ADHD-utredning.
— Vårdlös #19

* tyreostatika – läkemedel som minskar kroppens produktion av sköldkörtelhormon

Att ha hypotyreos* är som att cykla med en gammal rostig cykel i uppförsbacke med 35 kg last i ryggsäcken och i kraftig motvind.
— Vårdlös #20

*hypotyreos - underfunktion i sköldkörteln

Kom till läkaren för hjärndimma och tinnitus under tyreostatikabehandlingen*. Inga provtagningar eller utvärderingar gjordes. Istället sa doktorn: “Du ser deprimerad ut och motion, i synnerhet plankan, råder bot på det mesta. Han visade mig en förträfflig plankan-app och varpå han, iförd vit rock och med stetoskop om halsen, kastade sig ner på golvet för att visa hur den skulle utföras.
— Vårdlös #21

* tyreostatika – läkemedel som minskar kroppens produktion av sköldkörtelhormon